Ce jeudi 21 mars se célèbre la Journée mondiale de la Trisomie 21. Dans un entretien accordé à Seneweb, Ndèye Boye Gaye, Présidente de Enfants Soleil Thiès, une association qui accompagne les familles d’enfants porteurs de handicap dans tous les domaines ,médical, paramédical, scolaire, professionnel, lève un voile sur cette pathologie. Elle donne également des solutions pour une meilleure inclusion dans la société des personnes atteintes de trisomie 21.
Pourriez-vous nous expliquer ce qu'est la trisomie 21 et ses implications?
La trisomie 21 est une anomalie génétique. Cela peut entraîner un développement physique et mental différent chez les individus touchés.
Pour une meilleure compréhension, le principe est le même qu’avec un ordinateur : lorsque plusieurs applications sont ouvertes, l’ordinateur devient lent . Il est même préférable de fermer certains fichiers. C’est exactement la même chose avec la trisomie 21 !
Les caractéristiques courantes incluent un retard mental léger à modéré, des traits faciaux distinctifs et des problèmes de santé associés. Cette condition peut affecter divers aspects de la vie d'une personne, mais avec un soutien approprié, de nombreuses personnes atteintes de trisomie 21 mènent des vies épanouissantes et contributives.
Il est important de souligner également qu’ils sont tous différents à l’image des autres individus neurotypiques.
Quels sont les principaux défis auxquels les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles sont confrontées au quotidien? Et quelles sont les opportunités d'amélioration ?
Le premier défi est d’ordre social. Le regard que la société porte sur lui et sur sa famille joue un rôle majeur dans le développement de l’enfant . Certaines familles n’exposent pas les enfants qui ne vont plus à l’école, ne sortent plus à cause des préjugés dans son environnement, parfois au sein même de la famille
Le second défi est d’ordre médical et paramédical : l’accès aux soins est onéreux ; les spécialistes rares. Pour un bon développement de l’enfant il est indispensable de recourir à des séances d’orthophonie, de psychomotricité… pour une séance à 15000F le calcul est vite fait…
Le troisième défi est lié à l’éducation ; de nombreux enfants sont déscolarisés faute de structures adaptées à une bonne prise en charge. Il faut donc former les enseignants pour une bonne inclusion de nos enfants dans les écoles et mettre en place un curriculum spécifique et adapté à ces enfants
Et enfin un dernier défi : l’insertion professionnelle ; très peu de jeunes adultes porteurs de handicap bénéficient d’un emploi décent. Il existe pourtant beaucoup d’alternatives à travers la mise en place de formations adaptées et d’organisation de structure à l’image de ce que nous voyons dans certains pays
“Les parents sont les premiers ambassadeurs, ils doivent intégrer leurs enfants dans la société, les scolariser”
Comment sensibiliser davantage le public à la trisomie 21 et favoriser une société plus inclusive?
Les parents sont les premiers ambassadeurs ,ils doivent intégrer leurs enfants dans la société, les scolariser ; ceci est un premier pas.
Pour une société plus inclusive , il faudra former plus d’enseignants dans l’éducation spécialisés pour leur donner les compétences qu’il faut pour une bonne prise en charge.
Le rôle de l’Etat est également très important pour favoriser l’inclusion à travers des programmes structurés et un bon suivi de cette population vulnérable.
Qu’est-ce que l’Association Enfants Soleil Monde fait au quotidien pour les enfants atteints ?
Enfants Soleil Sénégal est la concrétisation du vœu de parents d’enfant porteurs de handicap, notamment ceux atteints de Trisomie 21 , d’autisme et d’IMC ( paralysie cérébrale).
Notre vocation c’est d’accompagner les familles d’enfants porteurs de handicap dans tous les domaines : médical, paramédical, scolaire, professionnel.
Partant de ce constat, nous avons décidé de lancer un dispositif de prise en charge de ces enfants à besoin spécifique. A date, nous avons 320 enfants inscrits dans l’association. En 2023, nous avons pris en charge sur le plan médical et paramédical plus de 226 enfants à Dakar et dans les régions, fourni des kits scolaires à la rentrée ; nous avons également ouvert en octobre 2023 notre premier Centre, à Malika, la « Maison Jaune » où les enfants sont consultés et la création d’un hôpital du Jour.
Nous bénéficions également au niveau de Thiès, depuis novembre 2023, de séances d’orthophonie gratuites pour les enfants ciblés.
Sur le plan scolaire et médical , nous avons un vaste réseau de partenaires qui servent de relais pour une bonne prise en charge.
Quels sont vos projets majeurs en 2024 ?
Nos avons pour objectif de créer en 2024 les Centres « Maison Jaunes » de Thies et Mbour ainsi que les écoles inclusives à Dakar , Thies et Mbour.
Nous lançons donc un appel à toutes les bonnes volontés et à l’Etat pour un meilleur accompagnement dans ce projet d’ordre national puisque les 14 régions sont visées.
Nous lançons un appel à tous : l’Etat, les entreprises, les médias, les structures scolaires, toutes les parties prenantes pour une meilleure inclusion de nos enfants. Leur développement au sein de la société dépend essentiellement du regard porté par sa communauté.
3 Commentaires
rendons les accessibles à tous
Survie
En Mars, 2024 (15:00 PM)La trisomie 21 et l'autisme ne sont malheureusement pas pris en charge par le systeme de sante au Senegal. Trop de stigmatisations et les pauvres malades vivent des calvaires qui auraient pu etre evites avec un minimum de d'organisation et de sensibilisation.
Citoyen
En Mars, 2024 (21:28 PM)Participer à la Discussion