Je suis sourde, c'est dur de se faire comprendre par un médecin ?

Je suis sourde profonde bilatérale depuis mes premiers jours. J'ai attrapé une méningite peu après ma naissance.

Je ne considère pas ma surdité comme un handicap, c'est plutôt un mode de vie particulier. Avec la perte d'un sens, les autres sont amplifiés et permettent de compenser l'absence d'ouïe. Ainsi, j'ai un toucher et un odorat beaucoup plus sensible et mon champ visuel est plus large que la normale.

Réduite à faire des mimes pour me faire comprendre

Dans la vie de tous les jours, les seules difficultés que je rencontre ne proviennent pas de ma surdité, mais de la communication avec les autres. En effet, j'ai reçu une éducation bilingue : j'ai appris à oraliser et à parler la langue des signes française (LSF).

Bien que j'oralise aisément et que je lise sans problème sur les lèvres, mon intonation et ma façon de prononcer certains mots peuvent être incompréhensibles pour l'autre. Donc je suis parfois réduite à faire des mimes ou à passer par l'écrit pour me faire comprendre. 

Lorsqu'on se rend à l'hôpital, c'est bien évidemment pour des raisons de santé. Cela signifie qu'il y aura des examens, des diagnostics, des prescriptions médicales, etc. Tout cela s'effectue dans le jargon médical qui est parfois difficile à comprendre pour une personne entendante. La personne sourde, elle, est complètement noyée, car elle ne sait pas ce qu'il lui est dit !

D'autant plus que le rythme effréné ne permet pas toujours au personnel de prendre le temps de s'adapter à un mode de communication particulier (écriture, mime, parler doucement). Je ne vous parle même pas des urgences... La santé est l'une des préoccupations les plus importantes pour la société et les personnes sourdes se retrouvent à la négliger par ce manque d'accessibilité, c'est inadmissible.

Des médecins m'ont traité comme une retardée mentale

Dans ma vie, j'ai rencontré un nombre inimaginable de médecins qui me parlaient la tête tournée ou penchée au-dessus de leurs papiers ou à toute vitesse alors que je leur avais auparavant précisé que j'étais sourde et qu'il fallait me parler doucement en face pour que je puisse lire sur les lèvres.

J'ai également croisé d'autres professionnels qui, ayant appris que j'étais sourde, m'ont traité comme une retardée mentale en me répondant "ne t'inquiète pas, tout va bien" ou en me souriant avec pitié alors que je demandais simplement ce que j'avais.

Il y a également une chose qui m'agace au quotidien, c'est le manque d'accessibilité pour les prises de rendez-vous... Il faut TOUJOURS appeler pour avoir un rendez-vous. À chaque professionnel de santé rencontré, je demande s'il y a une adresse mail ou un numéro de portable à me communiquer et on me répond :

"Ah non, il faut appeler. Ah, vous ne pouvez pas ? Venez donc ici, on vous donnera un rendez-vous."

Un homme a perdu son œil à cause d'une mauvaise compréhension

Je trouve totalement injuste que les personnes sourdes, qui sont pourtant des citoyens français comme les autres, doivent fournir des efforts supplémentaires pour un acte de la vie quotidienne qui s'effectue en quelques secondes pour les autres !

Bien sûr, je ne généralise pas, j'ai également rencontré des perles qui faisaient très attention à ce que je comprenne bien ce qu'ils me disaient et qui m'ont rendu accessible la prise de rendez-vous et les questions par voie de mail.

Ces situations sont légions, je n'en citerai que deux qui ont été médiatisées :

- L'une de mes amies qui vit à Rennes n'a pu donner son sang. Le médecin n'a pas fait l'effort d'essayer de la comprendre. Se heurtant à un mur, elle est repartie.

- En 2011, une personne sourde avait été opérée de l'œil par erreur parce qu'il avait répondu à l'appel d'un nom qui n'était pas le sien après avoir ôté son appareil auditif. Aujourd'hui, il souffre d'une cécité quasi totale.

Mettre en place des unités d'accueil spécialisé

Depuis 2000, des unités d’accueil spécialisé – l’Unité d’accueil et de soins pour les sourds (UASS) – ont été mises en place en France. Leur mission consiste à améliorer la prise en charge des personnes sourdes en levant l’obstacle linguistique comme le préconise la loi du 11 février 2005. Il existe environ 15 UASS en France.

L'UASS propose un accueil par une secrétaire bilingue (français et LSF), des consultations médicales en langue des signes française (soit par un médecin signant, soit par un binôme médecin/interprète LSF), l’organisation de la présence de l’interprète, de l’intermédiatrice (professionnelle sourde) et/ou du médecin signant lors de rendez-vous de consultation ou pour un patient hospitalisé, de l’aide pour les démarches administratives (en lien avec la santé). 

En 2010, l'association Maison des sourds de la Haute-Vienne a entrepris des démarches de sensibilisation à l'intention du CHU de Limoges afin de débuter le processus de création d'une UASS. Les retours ont été positifs, mais il y avait toujours le souci du budget. En septembre 2015, nous avons appris que le CHU a transmis un dossier de demande de financement pour la création d'une UASS à la Direction générale de la Santé. Nous étions sur la bonne voie.

Nous risquons de perdre le budget alloué pour créer cette structure

En mai 2016, nous apprenons qu'une circulaire budgétaire et tarifaire des établissements de santé en date du 26 mai 2016 a été publiée par l'État. Elle alloue 1,07 millions d'euros pour la création des UASS dans plusieurs villes, dont Limoges, mais la répartition du budget nous est inconnue.

J'ai aussitôt repris contact avec le CHU pour leur montrer que nous n'oublions pas ce projet. Il nous a été répondu que le nécessaire sera fait, des démarches d'amélioration ont d'ores et déjà été engagées au CHU.

En septembre 2016, je recontacte le CHU afin de connaître l'avancée du projet et j'apprends à ce moment-là que les interlocuteurs avec qui j'échangeais depuis plus d'un an ont quitté le CHU. J'ai donc proposé à la nouvelle chargée du dossier de nous rencontrer afin de me présenter, moi-même ainsi que mon association, et de lui expliquer les modalités de l'UASS comme cela a été déjà fait auparavant. 

La seule réponse que j'ai eu un mois plus tard, après de nombreuses relances, est "L’équipe de direction reviendra vers vous dans les meilleurs délais possibles selon les avancées apportées".

Nous n'avons plus de nouvelles depuis. Cela fait donc sept mois que le CHU bénéficie d'un budget pour la création de l'UASS et rien n'a été fait. Si l'UASS ne voit pas le jour prochainement, la somme attribuée devra être retournée à l'État, nous ne pouvons accepter cela !

Nous allons devoir faire des efforts encore et encore

Ce qui m'énerve ici, c'est la lenteur dont fait preuve le CHU ! Cela fait 16 ans que les UASS existent, six ans que nous avons commencé à les solliciter et sept mois qu'ils bénéficient d'un budget. Et nous n'avons toujours pas accès à un parcours de santé accessible ?

Aujourd'hui, nous avons le sentiment d'être moins importants par l'absence de notre ouïe.... Nous allons devoir faire des efforts encore et encore pour être soignés correctement.

Non, cela suffit ! On veut être soigné et comprendre comme tout le monde.