La maladie d'Alzheimer racontée par les malades

On estime à 900.000 le nombre de
personnes touchées par la maladie d'Alzheimer. Mais le
quotidien des malades et leur ressenti est encore peu connu. Pour la première
fois, 1.400 personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (dont la moyenne
d'âge est 78 ans) ont pu témoigner grâce à un sondage Opinionway commandé par
l'association France Alzheimer.


> La perte d'autonomie


Conduire, faire sa
toilette, cuisiner, faire les courses... au delà de la perte de la mémoire, la
perte d'autonomie est une difficulté majeure pour près de 8 personnes malades
sur 10. La moitié d'entre elles éprouvent des difficultés à se déplacer seules,
et une sur cinq ne se sent plus la même personne.


> Le soutien


Lorsque les malades
sont conscients de la charge reposant sur leurs familles, près de la moitié
d'entre elles ont peur de trop solliciter leur entourage. Le manque de
disponibilité, l'éloignement des proches et le sentiment de ne pas être compris
par eux sont les principales raisons pour lesquelles les personnes ne se
sentent pas toujours soutenues.


> L'expression de ses
difficultés


2 personnes malades
sur 3 parlent le moins possible ou jamais de leurs difficultés. Parmi les
principales explications données: "pour ne pas trop y penser",
"pour ne pas faire souffrir mon entourage", "vu qu'il n'y a rien
à faire, je ne veux pas gêner ou angoisser mes proches".


> Le quotidien


Un grand nombre de
personnes malades souhaite continuer à vivre le plus normalement possible, et
continuer à faire des activités de loisir, des sorties, ou encore des
voyages.


Enfin, les trois
principaux conseils que les personnes donneraient à d'autres malades sont de
faire les activités qu'ils aiment, vivre au jour le jour et accepter une aide
pour le quotidien.


Malgré de nombreuses
recherches ces dernières années, il n'existe toujours aucun traitement
susceptible de guérir d'Alzheimer mais seulement destraitements permettant d'atténuer ou de retarder
certains symptômes.


Le sondage a été
réalisé entre mars et juin 2015 par questionnaire auto-administré en ligne et
sur papier auprès de 1.394 personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou
d'une maladie apparentée. 75% ont répondu avec l'aide d'un proche, d'un
bénévole ou d'un professionnel de santé.